💚💙💜 Vicky, Silvina y las enfermedades raras | El ratoncito hermoso de Horacio | Agustín agrandó el living con onda y más

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📢🙏 Silvina alza la voz

—Quiero alentar a las familias que se encuentran en el camino al diagnóstico de una enfermedad poco frecuente a que sean persistentes en sus inquietudes —le dice a 8000 Silvina Molina, cuya hija Vicky tiene Niemann-Pick tipo C (NPC).

Dice que es el único caso en Bahía. La nena tiene 5 años y a los 2 le diagnosticaron esta enfermedad que altera la capacidad de metabolizar las grasas dentro de las células, lo que puede afectar al cerebro, el hígado, el bazo, la médula ósea…

• Mañana es el Día de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, cuya prevalencia es menor a 5 personas por cada 10.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud, existen más de 6.000 enfermedades raras.

¡Aguante, Vicky! Foto: gentileza.

Según Silvina, es importante que las familias presten atención a su intuición, que consulten con profesionales y, cuando hay diagnóstico, que se aseguren de que el paciente cumpla con los tratamientos.

—A lo largo de los años se ha reducido el tiempo de diagnóstico, pero aún sigue siendo un proceso lento. En ocasiones, se puede confundir con otras enfermedades —nos dice Silvina—. Es fundamental que, ante la persistencia o agravación de los síntomas, los padres de los pacientes insistan en reevaluar el caso.

Si bien NPC no tiene cura, el diagnóstico y el tratamiento temprano resultan clave para ralentizar el avance de la enfermedad, disminuir síntomas, prevenir trastornos del movimiento y deterioros cognitivos, y también signos psiquiátricos, dice Silvina:

—Hay que priorizar la concientización y dar a conocer enfermedades como esta para que cada vez más pacientes puedan ponerle un nombre a su condición y obtengan los tratamientos y medicamentos requeridos.

• 💙💚💜 Por el Día de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, mañana a las 20 el Municipio iluminará el Teatro Municipal. El año pasado se hizo en el Palacio Municipal.
• 📌 Hace 1 año te contamos la historia de Uma, que tiene fiebre mediterránea.
• ✍️ Silvina relató en nuestro espacio Voces cómo es convivir con síntomas (y no ser invisible). Su contacto para quien necesite orientación: 2914491961.

La frase

“Estamos pasando una transición terrible, donde los jubilados somos considerados como si no sirviéramos para nada”.

Lo dijo María del Carmen, en una marcha para pedir aumento de haberes y reclamar por el atraso en las jubilaciones.

• De acuerdo con el Movimiento Independiente de Jubilados y Pensionados, “en Bahía hay más de 40.000 jubilaciones cajoneadas desde la época de Macri”.

• Nora, otra manifestante, añadió: “Con lo que estamos ganando no nos alcanza, estamos por debajo de la canasta alimentaria”.

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Pasó el fin de semana

• “No hay problemas edilicios en las escuelas que impidan iniciar las clases”, dijo

  Claudio Martini, titular de la Jefatura Distrital N°22 de Educación. (LB24)

  • Pero… Suteba local rechazó la propuesta salarial del Gobierno bonaerense y peligra el inicio de clases el próximo miércoles. Hoy habrá asamblea. (BVC Noticias)
  • Internos de la cárcel local repararon bancos y sillas para la secundaria N°39.
  • Acá la canasta escolar subió 76,9 % con respecto a 2022, según el CREEBBA.
• “Cuando recibimos o salimos a buscar a los pibes, lo primero que hacemos es mostrarles que hay un lugar donde se puede vivir el cariño, con paz, tranquilidad, con proyecto y lo que conocen, que son situaciones de abuso, vulnerabilidad o consumo, no es el mundo entero y uno puede descubrir que vale la pena vivir la vida”, sostuvo Enrique González, integrante de Hogares de Cristo, una iniciativa que trabaja en contextos de adicciones, abusos y vulnerabilidad. (LB24)
  • Su compañero Martín Napal agregó: “Allí es donde ellos saben que son contenidos, que son queridos, que las disputas entre ellos tienen solución más allá de las piñas”.
  • El tema de la droga “es más grave de lo que parece”, dijo a 8000, días atrás, César García de la Corriente Clasista y Combativa.

• Como te contamos, la concejala libertaria Valeria Rodríguez pidió que se tomen muestras de las vacunas bivalentes para evaluar posibles efectos adversos, y salió a contestarle Ezequiel Jouglard, subsecretario municipal de Atención Integral de la Salud: “Más allá de algún caso de fiebre o enrojecimiento del sector de aplicación, no hay efectos adversos graves”. (Radio Urbana)
  • “Las vacunas bivalentes contra el COVID son seguras”, remarcó Daniela Hozbor, doctora en Ciencias Bioquímicas. (Radio Altos)
• “Durante los actos por el 40° aniversario de Malvinas varios políticos se comprometieron públicamente a darnos una mano para reanudar la construcción de la sede, pero parece que se olvidaron”, dijo Guillermo De la Fuente, presidente del Centro de Veteranos de Guerra local. (La Nueva.)
• En Villa Ressia reclaman por una pérdida cloacal que lleva 5 meses: “El olor, las ratas y los moquitos a la tarde es una cosa increíble. Denuncio a la delegación y no pasa nada”, lamentó María, una vecina. (BVC Noticias)

• El diputado nacional Cristian Ritondo, presidente del bloque del PRO y precandidato a gobernador, vino y dijo que el legislador provincial Lorenzo Natali tuvo “una gran elección y puede ser un candidato más” a la intendencia, aunque su preferido es el exsecretario de Seguridad, Emiliano Álvarez Porte. (Frente a Cano)
• Habrá cambios en el Parque de Mayo y anticipan que el ingreso se verá así:

Imagen: La Nueva.

• Según “Entre tasas y café”, se viene nomás otra planta de biodiésel: ya se compró un predio pegado al de TGS en Cerri, la producción será en base a maíz y en el tema está “un empresario local de peso”.
• La fragata Libertad amarró en nuestro puerto: “La mayor cantidad de nuestra tripulación es de esta zona, por lo que tiene un significado especial arribar a Bahía Blanca”, dijo el bahiense Gonzalo Nieto, comandante del icónico barco. (La Nueva.)
  • En la tripulación hay 12 de acá, y 3 integran la plana mayor: además de Nieto, están el jefe de abastecimientos Gastón Varese y el jefe de los Infantes de Marina a bordo, Juan Ardusso.
  • El presidente del puerto, Federico Susbielles, se mostró “con mucha emoción” por “recibir a nuestra nave insignia, que tanto tiene que ver con nuestra soberanía, con los valores de la Patria”.

Foto: Pablo Presti-La Nueva.

• “Cuando paseo con el auto por la ciudad, es increíble el impacto que genera. Le sacan fotos, me siguen, me hacen señas. Es toda una conmoción”, dice Horacio Mirabella, dueño de un BMW Isetta 300 modelo 1958, un ratoncito hermoso. (La Nueva.)

Foto: La Nueva.

• Nuestro Abel Pintos anunció su alejamiento de los escenarios: “Necesito parar un poco para poder procesar todo aquello que me pasa”, dijo el cantante, de 38 años.
  • Viene de ganar el Estrella de Mar de Oro y la semana pasada lo confirmaron como jurado de Got Talent Argentina, el reality conducido por Lizy Tagliani.

🏎 Midget: Agustín Pérez Meler ganó la primera jornada del playoff.

• Durante la carrera se descompensó la mamá del piloto Martín Camilli, que fue trasladada al Hospital Privado del Sur y lamentablemente falleció.

🏉 Copa Patagonia: Sportiva venció 9-6 a Argentino y logró el tetracampeonato.

🏉🏉 Con el bahiense Santiago Álvarez Fourcade como titular, anoche Los Pumas 7 salieron subcampeones en el Seven de Los Ángeles: cayeron en la final ante Nueva Zelanda 22-12.

• Santi ya llegó a las 50 etapas en el Circuito Mundial. #OrgulloBahiense

🥊 Por decisión unánime, nuestro boxeador Neri Muñoz venció por puntos a Alexis Torres en la primera defensa de su título Superligero Fedelatin de la Asociación Mundial de Boxeo. #OrgulloBahiense

🙌 Los triatletas locales Andrés Salman y Pablo Bien representarán al país en el Mundial de Medio Iron Man, que se desarrollará en agosto en Finlandia.

• “Hace 20 años que corro y otras veces he podido clasificar al Mundial, pero nunca pude participar. Por eso quería vivir la experiencia de viajar y competir en esta prueba, cerrando un sueño deportivo para mí”, le dijo Andrés a La Nueva.
• Y Pablo agregó: “Lo que viene me genera un poco de incertidumbre, pero a la vez ilusiona mucho”.

Foto: Emmanuel Briane-La Nueva.

🏀 Ramiro Santiago, nieto del recordadísimo periodista Rafael Emilio Santiago, fue homenajeado por la Harding University al despedirse de la NCAA, la liga universitaria estadounidense. En mayo se recibirá de licenciado en Comercio Internacional.

🏀🏀 Liga Argentina: como local, Villa Mitre venció 84-78 a Del Progreso de Roca. El próximo partido del tricolor será el lunes 6 de marzo, cuando reciba a Estudiantes de Concordia.

🏀🏀🏀 Terrible golpazo: la selección argentina se quedó sin Mundial.

• Tras tener 17 puntos de ventaja, cayó anoche en Mar del Plata 79-75 ante la República Dominicana comandada por el bahiense Néstor García.
• El “Che” dirigía al equipo albiceleste pero lo echaron el año pasado por ciertos cortocircuitos con los jugadores. Y ahora clasificó a los dominicanos… 🤦‍♂️

⚽ Nuestra selección femenina de fútbol igualó de local 0-0 con Junín, en el partido de ida de la final del Torneo Federal. La revancha es el próximo fin de semana.

⚽⚽ Los chicos de Villa Nocito necesitan una mano para comprar camisetas: “Los precios son accesibles y el objetivo muy noble: la contención de casi 100 niños”, remarcó Vanesa Ramírez, tesorera del club. Contacto: 2914764792.

⚽⚽⚽ Con 1 gol del bahiense Francisco Pizzini, Talleres de Córdoba venció 4-2 a Platense y se acomodó arriba.

LA T EN VENTAJA ⚽

Michael Santos desbordó y Francisco Pizzini la empujó para el 1-0 de Talleres ante Platense#LPFxTNTSports pic.twitter.com/VxjNQ5bGjH

— TNT Sports Argentina (@TNTSportsAR) February 25, 2023

⚽⚽⚽⚽ Argentina ya tiene rivales para la doble fecha FIFA: amistosos el 23 de marzo con Panamá en el Monumental y el 28 con Surinam, en cancha a definir.

• Se espera la presencia de nuestros campeones del mundo Lautaro Martínez y Germán Pezzella. #OrgulloBahiense

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Agenda y servicios

🚍 Desde hoy, los colectivos retoman sus frecuencias habituales. Las podés consultar en gpsbahia.com.ar.

💡 EDES informó que hoy corta la energía de 8 a 11 en el sector de avenida Colón, Viamonte, Roca y Vicente López.

🚧 Por trabajos de reparación de la vía pública, durante 1 mes permanece cerrada al tránsito vehicular la calle Balboa, en su intersección con Agustín de Arrieta.

♻ Recolección diferenciada: hoy de 6 a 14 en microcentro y avenida Alem; y de 14 a 20 en Paihuén, San Carlos y Villa Belgrano. En este mapa tenés más detalles.

• Y acá podés ver los horarios de la recolección domiciliaria tradicional.

🦟 Fumigación: hoy toca en Nueva Belgrano, Cenci, Villa del Parque, Villa Floresta, Sánchez Elía, Stella Maris, 9 de Noviembre, Villa Amaducci, Don Bosco, Villa Cerrito, San Jorge, Cabré Moré, Grünbein, Sutiaga, UOM, Petroquímico, El Nacional, San Ignacio, Altos del Pinar, Prensa, Obrero, White, Boulevard J. B. Justo, Saladero, Prefectura y El Guanaco.

🚆 El tren entre Bahía y Buenos Aires reanudará su servicio el 10 de marzo. Los pasajes se ponen en venta este miércoles: primera cuesta $ 3.240, pullman $ 3.890 y camarote para 2, $ 11.350.

🐶🐱 Vacunación antirrábica: mañana y el jueves de 11 a 15 en el Departamento de Salud y Bienestar Animal (Parque Independencia). Acá tenés el cronograma barrial.

🚶‍♀ Hoy y el miércoles a las 9 se hacen las caminatas guiadas gratuitas por el centro histórico y la Plaza Rivadavia. Parten de Alsina 65 y te anotás en este enlace.

👽 Hoy es el último día para visitar la muestra “Microtrónicos: pequeños escenarios de la invasión que vendrá”, de Jorge Mux, en el SUM del shopping.

⚽ Siguen abiertas las inscripciones para la Liga Municipal de Fútbol. Acá, más datos.

🏀 En el Polideportivo Norte funcionará una nueva escuela de básquetbol para categorías de Premini, Mini, +7, 5 y 6 años (femenino y masculino). Inscripciones, en Vieytes al 2.700, de lunes a viernes de 15 a 21. Para más información: 4888996.

🏃 Atletas federados mayores de 14 años pueden entrenar lunes, miércoles y viernes a las 18 en Las Tres Villas (Agustín de Arrieta 1.001). En marzo abre la convocatoria de la escuela para público en general (mayores de 6 años). En este enlace hay información.

🤤 Fiesta del Cubanito: abrieron la convocatoria para los cubaniteros que quieran formar parte de la primera edición, que se hace el 12 de marzo en el Parque de Mayo.

• También lanzaron una convocatoria para ser parte del jurado. Fijate acá.

🎨 La Biblioteca Rivadavia convoca a personas interesadas en exponer obras plásticas en sus instalaciones. Las solicitudes se reciben en bibliotecapopularabr@gmail.com

Tiempo bahiense

Hoy se espera una jornada calurosa.

Mínima: 18°

Máxima: 34°

• Datos de MeteoBahía, actualizados a las 0 de hoy.

Cosas lindas de acá

El bahiense Agustín Scorolli decidió sorprender a su mamá Ana y a su papá Alberto: inspirado en los programas de remodelación y decoración de interiores, aprovechó que se fueron de viaje y les renovó el living.

Agustín tiene 23 años, le apasiona el tema y está a punto de recibirse de arquitecto en la Universidad Nacional del Sur. En su cuenta de Twitter compartió el antes y el después:

• Hizo todo en febrero, con un presupuesto de $ 10.000: básicamente, pintó las paredes, reacomodó muebles, decoró con cuadros, reparó una persiana, agregó plantas… Dice que sólo le quedó pendiente el arreglo del techo, porque no le alcanzaba para más.

Y vaya si sorprendió a Ana y Alberto…

—Su reacción fue mucho más efusiva de lo que esperaba. Me dijeron: “Lo agrandaste, le agregaste metros…” —le cuenta Agustín a 8000.

Foto: Infobae.

Hasta acá llegamos por hoy. Gracias otra vez por estar ahí.

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Nos reencontramos mañana.