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📢 Enfermedades raras en Bahía Blanca: el trabajo de convivir con síntomas (y no ser invisible)

Vicky es bahiense, tiene 4 años y enfrenta una situación muy poco frecuente. Su mamá nos relata cómo es el camino.

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¡Feliz Día del Trabajador! Esta es una edición especial de â€œVoces”, el espacio de 8000 para que se hagan sentir distintos referentes y especialistas de nuestra Bahía.


Por Silvina Molina

Aunque parezca mentira, a veces es más difícil encontrar alguien que ponga manos a la obra que la posible solución a una enfermedad rara. Y más aún cuando es muy rara.

Victoria, mi pequeña sonriente de 4 años y medio, le diagnosticaron la de Niemann-Pick tipo C (NPC) a los 24 meses de vida, después de 1 año de estudios.

Todo empezó cuando vimos unos bultos en su cabeza y en su garganta.

Nos contactaron con el actual director del Hospital Penna, Gabriel Peluffo, y él y la doctora Jimena Gil se interiorizaron y supieron cuál era el problema. Pero al no haber casos recientes, no hay un protocolo de acción ni se sabe qué tratamiento seguir.

Buscamos por Google y vimos un video grabado por Diego Montes de Oca y Marina Szlago, donde figuraba un número de teléfono. Decidí llamar.

Me contacté con el doctor Diego, pero estaba de vacaciones. Me dijo que él se iba a comunicar.

Pensé que era mentira. Pero no: cuando volvió, me llamó y me avisó que me iban a dar un turno con una de las mejores especialistas en enfermedades raras.

Así, el 12 de febrero de 2020 viajé a Buenos Aires en busca del tratamiento para Victoria. Ni bien llegué, la doctora Marina Szlago, ¡una genia, por cierto!, vio todos los estudios previos, me dio otros para hacer y me contactó con una de las doctoras que trabaja en Neonatología en el Penna: Marina Bolleta.

Desde entonces, ella sigue el caso de Victoria, acompañada por 2 neurólogos, 1 neumonólogo y 1 oftalmólogo. La verdad, estoy muy cómoda con este grupo de médicos porque la tratan súper bien, son muy atentos con ella.

Bueno, ahora sí, cuento un poco de qué se trata.

La enfermedad de Niemann-Pick es hereditaria y poco frecuente. Afecta la capacidad del cuerpo para metabolizar las grasas dentro de las células. Esas células no funcionan bien y, a la larga, mueren. Esto puede afectar al cerebro, los nervios, el hígado, el bazo, la médula ósea y en casos graves, los pulmones. A Vicky le afectó el bazo.

Las personas que tienen esta enfermedad presentan síntomas relacionados con la pérdida progresiva del funcionamiento de los nervios, el cerebro y otros órganos, que Vicky aún no tuvo.

Si bien la de Niemann-Pick puede aparecer a cualquier edad, afecta principalmente a los niños. Por ahora no se conoce la cura y a veces es mortal. El tratamiento se centra en ayudar a las personas a vivir con los síntomas.

En su momento, los síntomas más frecuentes de Vicky fueron torpeza y dificultad para caminar y alteraciones del sueño.

En 2020 empezó con la medicación. Es un tratamiento de por vida, que no puede cortar por nada. Y es muy costoso. Por suerte lo cubre la obra social: ella toma 2 dosis de Miglustat por día y la caja, que dura 45 días, cuesta unos $ 900.000.

A su vez, la medicación tiene que ir acompañada de una dieta estricta sin azúcares ni lactosa. Y son de mucha ayuda las terapias ocupacionales, de fonoaudiología y psicología.

Es importante el reconocimiento y la difusión de estas enfermedades para que el diagnóstico sea precoz, para que los pacientes no tengan que someterse a tantos estudios con la angustia que eso genera y para que cada familia reciba la información y la contención necesarias.

Miles de familias en cada rincón del mundo esperan dejar de ser invisibles. La investigación es nuestra única esperanza. Por eso, hay que sacarlas a la luz.

  • 👉 En casos como este, la contención es clave. Silvina pone a disposición su contacto para quienes viven situaciones similares: 2914491961.


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🗑♻️ Nuestra basura: un problema que se queda y es de todos

Otra edición de “Voces”, el espacio de 8000 para que se hagan sentir distintos referentes y especialistas de nuestra Bahía.

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Por Natalia Pitton, ecologista y equipo de la Subsecretaría de Gestión Ambiental


Pocos temas hay tan importantes a los que los bahienses prestamos tan poca atención: nuestra basura, que es un misterio para gran parte de nuestra comunidad.

Cuando generamos basura, normalmente la ponemos en una bolsa, la sacamos a la calle (no siempre en el canasto correspondiente) y simplemente, ¡magia! Desaparece al día siguiente.

Si por cualquier motivo no desapareció al día siguiente, algunos tomarán las bolsas y las pondrán en un canasto ajeno; otros, la empujarán hacia alguna esquina donde ya no se vea (al menos, no frente a sus casas); y otros (los peores), arrojarán sus desechos en algún descampado o espacio verde, y problema solucionado…

🤔 ¿Problema solucionado?

Hay una percepción muy equivocada respecto a la basura que generamos y es que si no la vemos, ya no existe. Por supuesto, esto es completamente falso y es el gran problema a nivel mundial que estamos padeciendo.

La basura no se va a ningún lado. La basura queda donde se la arroja, o vuela, o flota, pero se queda. Incluso si se la quema, sus restos continúan en el aire, acumulándose en la atmósfera y en los pulmones de los vecinos y transeúntes.

Este es el gran paradigma que todos los ciudadanos debemos comprender: no hay ningún lugar adonde vaya la basura; se queda, siempre, en nuestro territorio, en nuestro aire, en nuestras aguas, en nuestro cuerpo.

Foto: bahia.gob.ar

Lo único que podemos hacer para evitar la basura es reducir nuestro consumo, reutilizar, reciclar, compostar, para que los residuos reutilizables vuelvan al circuito natural o de producción y no se generen desechos nuevos.

Y en cuanto a los residuos restantes que no podemos recuperar, darles siempre una buena y correcta disposición final.

Cuando llegamos a comprender que todo lo que desechamos se queda, se acumula y repercute en nosotros tarde o temprano, se disparan ciertas alarmas. ¿Y ahora?

Miramos a las grandes empresas y países desarrollados, principales generadores de contaminación, como causantes de todos los males que padecemos. Sin embargo, aunque les cabe una gran responsabilidad en el cuidado del medio ambiente, como habitantes de este planeta no podemos dejar pasar el enorme peso de nuestra conducta individual diaria respecto a la basura que generamos.

No si tenemos en cuenta que somos 7 mil millones de personas en el planeta cada día con hábitos de consumo y desecho mayoritariamente inconsciente a nivel ambiental. Y unos 300.000 en Bahía Blanca, generando aproximadamente 500 toneladas de desperdicios por día que no siempre terminan en el lugar adecuado.

🚛 ¿Y a dónde va nuestra basura?

Nuestra ciudad es una de las pocas en la provincia que cuenta con un sistema de ingeniería de alta complejidad para compactar y asegurar los residuos de forma que queden, por así decirlo, “encapsulados” bajo tierra, y no generen mayores riesgos a la salud ni al medio ambiente.

Este espacio es el relleno sanitario, ubicado en el kilómetro 14 de la ex ruta 229, ex camino a Punta Alta. Sin embargo, a pesar de su capacidad técnica y tecnológica, no deja de ser el lugar donde enterramos nuestros desperdicios y pronto tendremos que buscar uno nuevo ya que está llegando a su capacidad total.

Es decir, lo que tiramos queda igual, pero bajo nuestros pies.

👀 ¿Qué pasa con la basura a cielo abierto?

Cuando la basura queda tirada en cualquier parte, como en todo proceso de descomposición, comienza a liberar rápida o lentamente distintos tipos de sustancias, elementos y gases, filtrándose en los suelos, accediendo a las napas, liberando metano y dióxido de carbono en el aire, atrayendo plagas y generando focos de contaminación y enfermedades. Tanto peor si se quema como si se libera en corrientes de agua.

Esto no sólo cuenta para los basurales a cielo abierto sino también para la basura que tiramos al paso en espacios verdes, veredas, o vuela hacia el alcantarillado llegando al mar; lo mismo para los líquidos que desechamos incorrectamente por los inodoros o las cloacas en nuestros hogares.

Sin querer, muchas veces, estamos generando un gran mal a nuestro ambiente, por indiferencia o desconocimiento.

🤷‍♀️ Pero entonces, ¿qué hacemos?

Lo primero que debemos entender es que todos somos consumidores, y, por lo tanto, generadores de residuos. Ninguno es la excepción.

👉 Mejorar nuestra forma de consumo es el principio del cambio: como consumidores podemos marcar tendencias de mercado ya que los productos responden al interés del comprador.

Si rechazamos productos que generan muchos residuos, como por ejemplo, embalaje excesivo, el mercado cambiará. Nadie quiere vender algo que nadie compra.

Es algo tan simple como no aceptar las bolsas plásticas de los comercios cuando lo que nos dan cabe fácilmente en nuestras manos, mochila o bolsa de tela. Viene asociado a una palabra clave: rechazar. Rechazar todo aquello que es innecesario, para evitar así, el desperdicio de materiales. ¿Cuántos elementos están de más en nuestras compras diarias?

👉 En segundo lugar, no todo lo que tiramos es basura.

Dentro de nuestros residuos, hay muchos que pueden reutilizarse. Entre ellos encontramos los reciclables como papel, cartón, plásticos de todo tipo, vidrio, tetrapack, aluminio y metales varios, telgopor, etc.

Si estos materiales son separados en nuestros hogares (en lo que se llama separación en origen) y llevados a reciclar, se transforman en nueva materia prima, evitando que se transformen en basura y que además haya que gastar energía para producir nuevos.

En nuestra ciudad existen varios puntos sustentables para llevarlos, limpios y secos, así como empresas privadas que los compran. También por algunos barrios pasa la recolección diferenciada por la puerta de las casas, llevándose todo lo reciclable una vez a la semana hacia las cooperativas de recicladores.

👉 Finalmente, dentro de las prácticas simples que podemos hacer desde nuestras casas para reducir la basura que generamos, tenemos el compostaje.

Este proceso es fácil de realizar y puede hacerse con o sin disponibilidad de un patio de tierra. A través del compostaje, algunos restos vegetales como cáscaras de frutas y verduras, restos de yerba, café, cáscaras de huevo, se colocan en un recipiente, se combinan con hojas o pasto seco, y la propia naturaleza lo va transformando paulatinamente en tierra fértil o compost (abono natural).

En nuestra ciudad existen, además, composteras comunitarias, donde este proceso se realiza entre los vecinos del sector con mantenimiento del Municipio. El compost resultante se reparte entre los vecinos o se utiliza para fertilizar las plazas y huertas donde se encuentran ubicadas.

♻ Aplicando estos tres pasos en nuestras vidas, vamos a notar como en poco tiempo se reduce drásticamente la basura que desechamos. Y lo mejor de todo es que tanto lo reciclado como lo compostado vuelve al circuito productivo y de la naturaleza sin generar impactos negativos.

  • Existen muchas más formas de cuidar el medio ambiente que podemos empezar a aplicar desde hoy. Algunas podés descubrir en el Manual de Buenas Prácticas.

Nuestra calidad de vida está condicionada por muchas aristas, pero la primera de ellas sin duda responde a las decisiones que cada uno de nosotros toma sobre ella. Decidamos entonces dar el paso hoy, con una vida más saludable y sustentable para nosotros y nuestras futuras generaciones. No cuesta nada, y aporta mucho.

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💛 Ayuda-Le: el corazón bahiense para luchar contra el cáncer

Otra edición de “Voces”, el espacio de 8000 para que se hagan sentir distintos referentes y especialistas de nuestra Bahía.

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Por la comisión directiva de Ayuda-Le


Ayuda-Le es una asociación civil sin fines lucro, fundada el 3 de mayo 1990, con el propósito general de apoyar todas las actividades relacionadas con el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades malignas del sistema hematopoyético (encargado de la formación de la sangre) que se lleven a cabo en Bahía Blanca y su área de influencia sanitaria abarcada por el Hospital Penna.

Está reconocida como entidad de bien público por la Municipalidad (bajo el N° 325) y por la Dirección de Personas Jurídicas de la Provincia de Buenos Aires (N° 11.177), desde el 3 de abril de 1992.

🤝 Cómo surgió

En 1990 la comunidad bahiense, con el apoyo de la prensa oral, escrita, televisiva y de entidades de servicio de la ciudad y la zona, posibilitó la recaudación de fondos para pagar un trasplante de médula ósea a 2 enfermos: Nicolás Fernández y Luis Castillo.

Desafortunadamente ambos pacientes fallecieron y sus familiares decidieron entonces donar el sobrante para iniciar las actividades de la asociación.

Posteriormente, reiteradas campañas públicas permitieron reclutar socios, que con su aporte mensual contribuyen a solventar los gastos que demandan las actividades de Ayuda-Le.

Fotos: Ayuda-Le.

🙌 Algunos logros

🟨 La construcción de 8 departamentos en Baigorria  2.150, a 6 cuadras del Penna.

Totalmente gratuitos y completamente equipado para que el niño y sus papás puedan tener una estadía confortable transformándose en un cálido hogar donde los mismos pueden desligarse de esa situación problemática para dedicarse a ser el soporte de su hijo, que en ese momento ve limitada su vida infantil.

Si la situación lo requiere, son ayudados también con bolsas de comestibles.

🟨 Una sala de juegos en el mismo predio para que los niños puedan pasar algunas horas jugando en un lugar más espaciado con distintos sectores: lectura, arte, casita, construcción, juegos de play, películas, etcétera.

👨‍👩‍👧 Tratamiento y acompañamiento

👉 Porque vivenciamos que el tratamiento supone grandes exigencias para los niños y sus familias:

  • Durante un tiempo más o menos prolongado deben armar sus rutinas en función del hospital, los horarios y los cuidados que requiere el niño enfermo.
  • Muchos de estos niños procedían de ciudades o pueblos lejanos a Bahía, lo que obligaba a sus padres a instalarse en los pasillos del hospital por semanas.
  • El juego es la actividad por excelencia de los niños, que los sumerge en un mundo mágico que debe permanecer activo para ayudar en su recuperación.

Decidimos tener a cargo 5 salas del hospital, renovando cada vez que sea necesario sábanas, acolchados, colchones, almohadas, cortinas de baño, calefacción y ventilación, proveyendo de heladeras para conservar alimentos necesarios para lograr el estado nutricional apropiado del enfermo.

Colaborando además con catéteres implantables, agujas para punción medular, drogas antineoplásicas, tensiómetros, saturómetros, barbijos, alcohol en gel y todos los insumos necesarios. Se concreta el amueblamiento de 2 salas de aislamiento para niños proveyéndolas de camas, mesas de luz y de comer, mueble de acero quirúrgico, aires acondicionados, pintura y decoración con vinilos infantiles; cortinas, cubrecamas, etcétera.

👉 Porque afirmamos que el diagnóstico temprano, el acceso a un tratamiento adecuado, el cumplimiento de dicho tratamiento en el tiempo correcto, la presencia de salas especializadas en los hospitales, la disponibilidad de camas para la hospitalización, un buen estado nutricional y el apoyo de una red de soporte socioemocional son parte de los factores que colaboran con el éxito del tratamiento.

En 1993 creamos el servicio denominado Patrulla, dentro del Penna, para que los enfermos estuvieran controlados las 24 horas con enfermeras capacitadas para la atención de sus necesidades.

El Hospital de Día tampoco escapó a nuestros logros.

Para esos niños que van a control, que deben pasar gran parte del día en el hospital y que no pueden compartir la sala de juegos con los demás niños internados con otras enfermedades, equipamos una sala aislada donde pueden jugar libremente, encontrando PlayStation, libros, bloques, juegos tranquilos, triciclos, crayones, fibrones y todo aquello que hace que el tiempo corra sin darse cuenta.

Además, una biblioteca ambulante para las habitaciones de inmunosuprimidos.

Y logramos la creación de un taller que permita al niño comunicarse con otros niños, mostrando sus experiencias y vivencias, brindándole la oportunidad de manifestar sus sentimientos de amor/odio, alegrías/tristezas, gozos/temores, etcétera.

Todo ello buscado no sólo a través de la palabra hablada sino de otros lenguajes, mediante la utilización de nuevos códigos que enriquezcan la comunicación: el cuerpo, el gesto, la mirada, los sonidos, la voz, la pintura, la cerámica, el reciclado; favoreciendo así el crecimiento grupal e individual, donde la experiencia personal es vivida colectivamente.

Para todo ello es imprescindible el retiro y luego la vuelta al hogar a través de remises totalmente gratuitos y la utilización de materiales especiales que no sean nocivos para su estado de salud.

👉 Porque entendimos que la experiencia de un niño con leucemia y su familia es altamente estresante y que es importantísimo el soporte que la comunidad puede brindar, perdiendo el miedo a acercarse, el temor a impresionarse, valorando que más allá de estar enfermo de leucemia es un NIÑO que necesita jugar, distraerse, ir a la escuela, relacionarse, insertase socialmente, crecer y desarrollar sus potencialidades. 

Sumamos a todo lo anterior una intensa campaña de concientización sobre la donación voluntaria y habitual de sangre y el registro de donante de médula ósea.

Los donantes habituales y voluntarios de sangre representan por sí mismos un seguro de calidad: se acercan a donar sin ninguna coacción y buscan ayudar al otro, a quien no conocen, pero saben que existe y necesita de ellos.

Estos donantes se contraponen a los donantes de reposición, quienes exigidos por el entorno familiar y social pueden verse obligados a omitir durante la entrevista algunas cuestiones relacionadas con su salud o con situaciones de riesgo a las cuales pudieron estar expuestos y por lo que no deberían donar sangre en ese momento.

Contamos con un registro de donantes voluntarios al cual recurrimos cuando es necesario, especialmente si los pacientes no son de la ciudad. En cuanto al registro de donantes de médula ósea, es un compromiso a futuro pasando a formar parte de un Registro Mundial al cual se recurre cuando el paciente no tiene un donante familiar compatible.

Reciclamos un patio del hospital (al cual dan las ventanas de las habitaciones de aislamiento) que estaba en muy malas condiciones. Se sacaron escombros, se lavaron paredes de 7 metros de altura por 150 de largo, se podaron árboles, se pintaron paredes de blanco y se hicieron murales, dando color a ese espacio sin mantenimiento.

👉 Porque generando espacios de bienestar para pacientes oncológicos pediátricos se logra una mejor predisposición de los niños ante esa enfermedad. Y al encontrar detrás de sus ventanas un lugar lleno de magia y color renuevan su fortaleza.

🤗 Gracias a los socios

Ayuda-Le brinda ayuda para lograr la mejor calidad de vida a todo enfermo no sólo leucémico sino oncológico en general, sea niño o adulto carenciado, sin obra social y que si bien es atendido en un hospital público, sufre distintas carencias.

En general, en este tipo de enfermedad todo lo que se necesita es costoso.

La institución funciona gracias al aporte de socios. Si bien estamos agradecidos desde el alma por haber confiado en nosotros, sabemos que ante la complicada situación que hoy atraviesa nuestro país, de la cual no estamos exentos, es muy difícil seguir ayudando, manteniendo y renovando aquello que se fue deteriorando con el tiempo y el uso.

👉 No tenemos bandera política ni religiosa. No gozamos de ningún subsidio fijo, sino de alguno que se gestiona por única vez y siempre resulta escaso.

💛 Seguimos adelante porque si tenemos en cuenta que el 70 % de esos chicos se cura si accede a un diagnóstico temprano, adecuado en tiempo y forma, a un buen estado nutricional y a una red de apoyo socioemocional, esta estadística aparentemente irrelevante se transforma en la posibilidad de vida para muchos niños.

Contacto

👉 Dirección: Roca 298 (esquina Castelli).

👉 Teléfono: (0291) 4541313.

👉 Facebook: Ayuda-Le “Ayuda al Leucémico”

👉 Instagram: ayuda_le


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🤝 Bahía contra la Trata: “El cambio es a través del trabajo colectivo”

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Por integrantes de la ONG Bahía contra la Trata


Somos una organización que se reúne de forma ininterrumpida desde 2014, constituida como asociación civil en marzo de 2015, con la participación de 32 socios y socias, y un clima colectivo de identidad grupal que trasciende a las personas.

Dimos los primeros pasos desde el convencimiento de que actuando en conjunto, con personas diversas pero con un objetivo común, se podían superar todos los obstáculos.

Lo más notorio fue estar detrás del debate para que se concrete la ordenanza de 2015, que cambió la norma anterior que permitía habilitar cabarets, además de establecer la caducidad de las habilitaciones existentes hasta ese momento. Y no menos importante fue ponerle voz al debate público para que hagamos un cambio como sociedad.

La organización surgió con 3 objetivos básicos:

  • Aportar a la transformación cultural para romper la naturalización de la explotación de personas como algo “que siempre fue así y no puede cambiar”.
  • Ejercer un control de ciudadanía sobre los poderes de la República en su actuar y desempeño, tanto en la persecución del delito como en la asistencia a las víctimas.
  • Propiciar un espacio de participación y construcción grupal a quienes tienen un interés individual, a partir de una idea clara: la acción conjunta brinda mayores herramientas y posibilidades de transformación. El cambio ES a través del trabajo colectivo.

👉 Nos podés encontrar realizando actividades de difusión de derechos en escuelas y barrios, y brindando charlas de prevención para aprender a cuidarnos de ofertas laborales falsas y de perfiles peligrosos en redes sociales.

👉 También podés ver a Bahía contra la Trata en los carteles de difusión sobre la línea de denuncia anónima 145 de los espacios públicos de la ciudad, o en murales de clubes de futbol que alientan a vecinos a no mirar para otro lado, sino a comprometerse  y hacer la diferencia.

✊ ¿Contra qué estamos luchando?

Es importante recordar QUÉ es la trata de personas y CÓMO se ve en nuestra ciudad.

Hablamos de quienes ofrecen, captan, trasladan y/o reciben a personas para explotarlas de alguna manera. ¡Y no nos imaginemos combis blancas ni jaulas!

Son personas que entran en los barrios o en nuestros perfiles de internet para “marcarnos o entregarnos” si somos vulnerables, o un novio que convence a nuestra hija de viajar lejos “a vivir una vida mejor”. Son padres entregando a sus hijos para ser abusados sexualmente por dinero o favores, son las niñas obligadas a casarse por acuerdos familiares y son los migrantes que viajan engañados a los campos, sin saber que les espera dormir en el suelo, cosechar de sol a sol y volver a sus provincias y países con mucho menos dinero del que les prometieron.

Ante todo esto las formas de aportar a la lucha son múltiples.

Se trata de lograr un cambio cultural, de prevenir aprendiendo los medios de captación actuales, de actuar rápido ante la desaparición de una persona, de denunciar y exigir sentencias firmes, de trabajar con todas las partes encargadas de asistir a las víctimas y acompañarlas a reconstruir su vida como sobrevivientes.

👉 Si sospechás de una situación, de un aviso clasificado, ves movimientos raros en tu barrio, te comentan de un lugar donde hay niños o niñas trabajando, o de un campo donde no hay condiciones básicas de higiene y seguridad, llamá anónimamente a la línea 145.

👉 Si el tema te interesa y querés brindar tus manos, tu tiempo y tus ganas, sumate a nuestras actividades o acercate y formá parte de nuestro grupo de voluntarias/os. Podés comunicarte con nosotros a través de Facebook e Instragram.


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