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📢 Enfermedades raras en Bahía Blanca: el trabajo de convivir con síntomas (y no ser invisible)

Vicky es bahiense, tiene 4 años y enfrenta una situación muy poco frecuente. Su mamá nos relata cómo es el camino.

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¡Feliz Día del Trabajador! Esta es una edición especial de â€œVoces”, el espacio de 8000 para que se hagan sentir distintos referentes y especialistas de nuestra Bahía.


Por Silvina Molina

Aunque parezca mentira, a veces es más difícil encontrar alguien que ponga manos a la obra que la posible solución a una enfermedad rara. Y más aún cuando es muy rara.

Victoria, mi pequeña sonriente de 4 años y medio, le diagnosticaron la de Niemann-Pick tipo C (NPC) a los 24 meses de vida, después de 1 año de estudios.

Todo empezó cuando vimos unos bultos en su cabeza y en su garganta.

Nos contactaron con el actual director del Hospital Penna, Gabriel Peluffo, y él y la doctora Jimena Gil se interiorizaron y supieron cuál era el problema. Pero al no haber casos recientes, no hay un protocolo de acción ni se sabe qué tratamiento seguir.

Buscamos por Google y vimos un video grabado por Diego Montes de Oca y Marina Szlago, donde figuraba un número de teléfono. Decidí llamar.

Me contacté con el doctor Diego, pero estaba de vacaciones. Me dijo que él se iba a comunicar.

Pensé que era mentira. Pero no: cuando volvió, me llamó y me avisó que me iban a dar un turno con una de las mejores especialistas en enfermedades raras.

Así, el 12 de febrero de 2020 viajé a Buenos Aires en busca del tratamiento para Victoria. Ni bien llegué, la doctora Marina Szlago, ¡una genia, por cierto!, vio todos los estudios previos, me dio otros para hacer y me contactó con una de las doctoras que trabaja en Neonatología en el Penna: Marina Bolleta.

Desde entonces, ella sigue el caso de Victoria, acompañada por 2 neurólogos, 1 neumonólogo y 1 oftalmólogo. La verdad, estoy muy cómoda con este grupo de médicos porque la tratan súper bien, son muy atentos con ella.

Bueno, ahora sí, cuento un poco de qué se trata.

La enfermedad de Niemann-Pick es hereditaria y poco frecuente. Afecta la capacidad del cuerpo para metabolizar las grasas dentro de las células. Esas células no funcionan bien y, a la larga, mueren. Esto puede afectar al cerebro, los nervios, el hígado, el bazo, la médula ósea y en casos graves, los pulmones. A Vicky le afectó el bazo.

Las personas que tienen esta enfermedad presentan síntomas relacionados con la pérdida progresiva del funcionamiento de los nervios, el cerebro y otros órganos, que Vicky aún no tuvo.

Si bien la de Niemann-Pick puede aparecer a cualquier edad, afecta principalmente a los niños. Por ahora no se conoce la cura y a veces es mortal. El tratamiento se centra en ayudar a las personas a vivir con los síntomas.

En su momento, los síntomas más frecuentes de Vicky fueron torpeza y dificultad para caminar y alteraciones del sueño.

En 2020 empezó con la medicación. Es un tratamiento de por vida, que no puede cortar por nada. Y es muy costoso. Por suerte lo cubre la obra social: ella toma 2 dosis de Miglustat por día y la caja, que dura 45 días, cuesta unos $ 900.000.

A su vez, la medicación tiene que ir acompañada de una dieta estricta sin azúcares ni lactosa. Y son de mucha ayuda las terapias ocupacionales, de fonoaudiología y psicología.

Es importante el reconocimiento y la difusión de estas enfermedades para que el diagnóstico sea precoz, para que los pacientes no tengan que someterse a tantos estudios con la angustia que eso genera y para que cada familia reciba la información y la contención necesarias.

Miles de familias en cada rincón del mundo esperan dejar de ser invisibles. La investigación es nuestra única esperanza. Por eso, hay que sacarlas a la luz.

  • 👉 En casos como este, la contención es clave. Silvina pone a disposición su contacto para quienes viven situaciones similares: 2914491961.


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Voces

⚠ El trauma y la epidemia silenciosa: lesiones asociadas al tránsito vehicular

Otra edición de “Voces”, el espacio de 8000 para que se hagan sentir distintos referentes y especialistas de nuestra Bahía.

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Por Gustavo R. Piñero | Especialista en Emergencias y Terapia Intensiva


Habitualmente hay una tendencia a utilizar palabras como sinónimos o equivalentes, pero que conceptualmente difieren sustancialmente. Así, vemos diariamente el uso de las palabras â€œaccidentes de tránsito” para describir los â€œsiniestros viales” que día a día aquejan a nuestra sociedad. 

Cuando se habla de accidente se está haciendo referencia a un hecho fortuito, azaroso, una situación incapaz de prevenirse o controlar. Sin embargo y en la senda opuesta, se encuentra la palabra siniestro o incidente: hecho previsible, evitable y controlable.

Por esta razón, la mayoría de los eventos que suceden en calles y rutas se consideran siniestros, ya que por lo general se podrían haber evitado, sobre todo porque aproximadamente el 80 % involucra un error humano voluntario o involuntario.

Foto: La Nueva.

Los siniestros viales desde el punto de vista sanitario son causantes de lo que llamamos enfermedad â€œtrauma”, la cual es definida como un daño intencional o no intencional producido al organismo debido a su brusca exposición a fuentes o concentraciones de energía mecánica, química, térmica, eléctrica o radiante que sobrepasan el margen de tolerancia del cuerpo humano.

La enfermedad trauma es la responsable de la tercera causa de muerte cuando se consideran todos los grupos etarios, la primera causa de muerte entre 1 y 45 años y la responsable de 3 de cada 4 muertes en niños. Sumado a la mortalidad y los costes sanitarios generados, existe una enormidad de costos ocultos de la enfermedad trauma asociados a la cantidad de años potencialmente perdidos en un grupo social laboralmente activo, dado que los grupos jóvenes son los más afectados.

A pesar de todo esto, el trauma es considerado la “enfermedad socialmente negada de los tiempos modernos”, aquella que llama la atención mediática en el momento del incidente cayendo posteriormente en el olvido y la soledad. Solo aquellos directa o indirectamente afectados, como las familias, pueden dar cuenta del verdadero impacto social, económico y afectivo que provoca la enfermedad trauma.

Foto: LU3.

Más de 5 millones de personas fallecen cada año debido a lesiones en el mundo, lo que representa aproximadamente el 10 % de la mortalidad global. El 90 % de las muertes asociadas a colisiones vehiculares ocurre en países de ingresos medianos y bajos, aunque llamativamente estos países solo tienen el 53 % de los vehículos registrados en el mundo. Esto marca también una connotación social de la enfermedad trauma.

A nivel mundial, el trauma se asocia con un costo anual económico de aproximadamente 670.000 millones de dólares en gastos médicos directos y pérdida de la productividad laboral. En el caso de los incidentes viales alrededor de 1,2 millones de personas mueren anualmente por este motivo y un adicional de entre 20 y 50 millones sobreviven, pero sufren discapacidades desde leves a graves, con costos globales estimados en alrededor de 160.000 millones de dólares anuales.

En 2002 una de las revistas médicas más prestigiosas definió a la enfermedad trauma por lesiones vehiculares como una verdadera “Guerra en las calles”. Sin embargo, como sociedad todavía no hemos asumido la magnitud del problema y seguimos discutiendo leyes como “alcohol cero al volante”, de probada efectividad en todo el mundo.

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⚠🏍 Datos de Argentina

En nuestro país, las muertes diarias asociadas a siniestros viales varían según las fuentes consultadas, pero ambas muestran cifras inaceptablemente altas, lo cual nos pone entre los países de Latinoamérica de mayor inseguridad vial:

Si bien en los últimos años hay un descenso de las cifras, todavía hay mucho camino por recorrer en la cultura de la seguridad vial.  

El 42 % de los afectados tiene entre 15 y 34 años, y 8 de cada 10 pertenecen al sexo masculino. Las motos son un grupo de especial atención dado que 4 de cada 10 siniestros (año 2021) involucra este tipo de vehículo que llamativamente solo representa el 34 % del parque vehicular de todo el país, pero llegando a superar el 50 % del parque automotor en el noroeste y noreste de nuestro país.

Otro dato preocupante es que en los incidentes que involucran motos el 50 % fallece, debido muchas veces al no uso del casco o al uso de cascos de mala calidad.

👉 Debemos reflexionar como sociedad tratando de imaginar la magnitud de esta verdadera epidemia, y no solo visualizarla en los portales de noticias como “el accidente de cada día”.

👉 Debemos entender que en nuestro país tenemos miles de muertes y discapacidades evitables con programas serios, multidisciplinarios, que involucren todos los grupos técnicos e interesados en modificar esta triste realidad.

😔 Cifras que duelen

En la tabla siguiente se muestran hechos dolorosos en nuestra historia como país y su comparación con la problemática de la seguridad vial:

¿Cuántos muertos y lesionados graves estamos dispuestos a asumir como sociedad, antes de parar esta epidemia silenciosa que nos arrebata las generaciones más jóvenes? 

Comprender que los mal llamados accidentes tienen causas que pueden ser evitadas equivale a dar un gran paso en la implementación de medidas destinadas a: 

  • evitar que se produzcan nuevos hechos traumáticos (prevención primaria);
  • asegurar que si ocurren, la persona se encuentre protegida para disminuir así la severidad de las lesiones o la mortalidad (prevención secundaria);
  • producida la lesión, que la persona lesionada reciba una atención precoz, adecuada, equitativa y eficiente para permitir que se reintegre a la sociedad con el menor número de secuelas físicas y funcionales.

✍️ Sobre el autor

El doctor Gustavo R. Piñero (MP 1645) es especialista jerarquizado en Emergencias y Terapia Intensiva.

También, profesor adjunto de Medicina Crítica y Emergencias Departamento de Ciencias de la Salud UNS y director de Atención Hospitalaria en el Municipal.


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✊ Violencia de género en Bahía: asumir nuestra responsabilidad en la lucha para alcanzar la igualdad real

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Por Nora Cecilia Dinoto | Integrante de la Red Local Violencia de Género


Desde la Red Local Violencia de Género Bahía Blanca decimos que hacer la denuncia es un derecho de todas las personas que son víctimas de alguna forma de violencia por razón de género: las autoridades policiales y judiciales tienen el deber de protegerte.

Diego Ortiz, abogado y especialista en violencia familiar, expresa:

Los y las profesionales deben entender que la denuncia de violencia familiar no es sólo un trámite escrito, sino que es un instrumento de resguardo y/o protección de los derechos de las mujeres que solicitan una medida cautelar, un freno, un coto.

Fotos: gentileza de la entidad.

No todas las personas que por razón de género transitan situaciones de violencia están preparadas o dispuestas a realizar la denuncia. De allí que existan espacios previos para ser escuchadas, asesoradas, romper con el silencio, la vergüenza o el miedo en el cual están inmersas.

Para que la denuncia represente un instrumento de protección es necesario que la respuesta que debe darse sea integral. Es imprescindible la intervención judicial, pero no es suficiente. Uno de los principales desafíos que debemos lograr es la coordinación y articulación de los servicios que intervienen en el abordaje de las violencias desde la horizontalidad de la acción.

No parece fácil de lograr a primera vista, pero necesitamos desnaturalizar la intervención fragmentada y reconocer la necesidad de acordar con otras organizaciones gubernamentales y no gubernamentales intervenciones eficientes en el tiempo.

Lo que determina el carácter urgente en una situación de violencia de género es poder evidenciar a través del relato el riesgo potencial o real ante el cual está expuesta la mujer y su grupo familiar (hijas e hijos).

Ir desnaturalizando junto a ella una realidad que ella misma describe y que vive a diario, en forma recurrente, lo que la lleva a naturalizar las manifestaciones de todo tipo de violencia; minimizando, en algunos casos, las señales de peligro.

Un recurso muy valioso y necesario es tener conocimiento de un registro de la “ruta crítica” que fue trazando la persona que transitó o transita situaciones de violencia de género.

Eso nos aportaría la información que necesitamos para conocer cada una de las intervenciones y/o respuestas que se han ofrecido desde las distintas organizaciones a las mujeres que transitan situaciones de violencia: qué respuesta se dio, cómo y para qué (serviría también como una autoevaluación para cada organización que intervino).

Probablemente surja un registro de las medidas de protección que le fueron otorgadas si hizo denuncias previas. Entonces, evaluar la posibilidad de modificar las medidas, o si hubo incumplimiento de las medidas por parte del denunciado, etcétera.

👉 Desde la Red Local Violencia de Género Bahía Blanca hemos intentado profundizar las realidades de las mujeres que transitan situaciones de violencia con la finalidad de brindar un abordaje integral desde la prevención, asistencia y acompañamiento, optimizando recursos, ordenando los niveles de intervención, evitando la revictimización.

👉 Hoy se suman otras organizaciones sociales que fueron surgiendo para dar respuesta a las demandas y/o necesidades en los distintos territorios que habitan las mujeres que transitan situaciones de violencia por razón de género.

👉 El Ministerio de Mujeres, Políticas de Género y Diversidad Sexual optimizó recursos como la línea 144, que ha perfeccionado su intervención haciéndola más eficiente y operativa, transversalizando el enfoque de género en el estado provincial.

👉 El compromiso de la ciudadanía que ante una situación amenazante de violencia llama al 911 para que intervenga.

👉 Servicios de orientación y asesoramiento legal, etcétera.

Lo cierto es que sólo si somos capaces de denunciar las situaciones de desigualdad, de discriminación y de violencia; sólo si vemos las consecuencias que tienen, en esas mujeres y en la sociedad en la que convivimos; sólo si somos capaces de responsabilizarnos e implicarnos como ciudadanas y ciudadanos en esta lucha; sólo de esta manera seremos capaces de inmunizarnos y alcanzar así la igualdad real entre mujeres y hombres.

📲 Contacto

  • Facebook: Red Local Violencia de Género, Bahía Blanca
  • Correo electrónico: redviolenciabahiablanca@gmail.com.
  • Situación de riesgo: 911 o la línea 144.
  • Mensajes por WhatsApp o Telegram: 221-508 5988 o 221-353 0500 (las 24 horas, los 365 días del año).

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El propósito de elegir funcionarios

Ecos de la clausura del Mercado Municipal.

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Foto: La Nueva.

Por Tato Vallejos / Editor general de 8000

“El propósito de elegir funcionarios es que nosotros no tengamos que pensar”, le dice Homero Simpson a su hija Lisa.

Y algún punto tiene en su lamentable chiste: necesitamos funcionarios públicos (que estén a la altura) para lidiar con estos temas que tienen alternativas tan difíciles. Y que hay que pensarlas mucho. Para eso pagamos nuestros impuestos.

Funcionarios que tengan un plan para cerrar un teatro histórico durante 947 días porque existe el riesgo de que se prenda fuego como el Banco Nación.

Para darle mantenimiento a un parque porque muchísimos árboles están podridos y pueden matar a alguien.

Para clausurar un mercado municipal que hace décadas está en decadencia, pero que tiene decenas de familias que dependen de él.

Para eso es que tenemos funcionarios, concejales, legisladores. Para que den alternativas a lo que puede parecer imposible de resolver.

Para planificar acerca de qué hacer con las personas que sufren ante una decisión de gobierno.

Tras el informe de la UTN está clarísimo que hay que cerrar el Mercado Municipal. Tan claro como lo veía cualquiera de los ingenieros que tienen responsabilidades políticas y visitaron el edificio alguna vez en su vida. Porque no queremos Cromagnon, no queremos Once ni otra víctima como Daiana Herlein.

Pero después de 7 años de gobierno cerraron de un día para el otro. Entre mucho ruido. Entre mucha falta de respuestas. Y sin pensar demasiado.

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